A DonesTech hem treballat aquest tema anteriorment (1, 2, 3) i oferim un taller. Ara un estudi de la Universitat de Cambridge «The High Stakes of Tracking Menstruation» (Els alts resultats de la Menstruació de Seguiment) on la cap del grup MCTD Cambridge, Dra. Stefanie Felsberger, ens adverteix que baix la disfressa d’emoderament estem cedint dades sense consentiment que serveixen per anuncis personalitzats, com ara oferir maquillatge en el moment de l’ovulació.
L’article resum traduït
Què està en joc quan les dades menstruals es recullen i es venen a escala?
Les aplicacions de seguiment menstrual converteixen la informació de salut personal en punts de dades a recollir, analitzar i vendre. Això suposa riscos i danys per als usuaris i la societat, ja que les dades de seguiment menstrual es poden utilitzar per controlar la vida reproductiva de les persones. Al Regne Unit, les forces policials poden comprovar les aplicacions de seguiment i els registres mèdics relacionats amb la salut reproductiva mentre que als Estats Units, després de la inversió de Roe v Wade, la segona administració Trump està desfinançant activament l’atenció reproductiva i sexual que salva la vida.
Aquest informe representa una intervenció oportuna en el paper i la governança de les aplicacions de seguiment menstrual. Prenent un enfocament de justícia de dades, critica la mala comprensió de la societat del que està en joc en el seguiment de la menstruació, mapeja els danys existents i futurs del seguiment dels cicles menstruals per part de les empreses privades per a les persones i la societat, i suggereix maneres de mitigar aquests riscos en el context més ampli de les lluites per la salut menstrual i reproductiva.
Les dades menstruals poden revelar idees complexes sobre un individu o grup, incloent les seves preferències polítiques, hàbits socials, identitats sexuals i de gènere, problemes de salut mental i opcions reproductives. Aquestes dades en mans equivocades podrien permetre danys que van més enllà de la salut reproductiva, com la violència de parella íntima, els riscos per a les perspectives d’ocupació, la supervisió del lloc de treball o la discriminació de les assegurances de salut.
Per mitigar possibles danys i riscos, i replantejar l’atenció reproductiva com a atenció vital, recomanem:
1) Incentivar la recerca en salut menstrual i reproductiva. Les dades menstruals no han de deixar-se en mans d’empreses privades. En lloc d’això, s’haurien de fomentar les col·laboracions entre les empreses del CTA i els instituts de recerca, o establir una administració de dades menstruals. Això ha de succeir en col·laboració amb experts mèdics, empreses CTA, societat civil en l’àmbit de la salut menstrual i reproductiva, i representants del públic.
2) Sensibilització pública i alfabetització digital en el seguiment menstrual. Cal crear oportunitats perquè persones de totes les edats puguin accedir a informació sobre els riscos de compartir dades de seguiment menstrual. Les organitzacions de la societat civil haurien d’incloure els riscos i els danys de l’ús de CTA en els seus materials. Les escoles haurien d’educar els estudiants sobre la connexió de la salut menstrual amb la privacitat, assegurant que els joves siguin menys vulnerables als enganys de la salut i menys dependents de les solucions tecnològiques.
3) Desenvolupament d’aplicacions propietat i gestionades per organismes de salut pública. El Regne Unit hauria de desenvolupar una aplicació NHS per fer un seguiment dels cicles menstruals que rivalitzen amb les aplicacions privades. Les aplicacions que estan situades dins dels sistemes de salut pública -i no impulsades principalment pels beneficis- generaran confiança en la tecnologia fem, mitigaran les violacions de la privacitat i donaran a les persones més agència sobre com s’utilitzen les seves dades menstruals.
4) Promoure una regulació més estricta de les dades de seguiment menstrual com a informació de salut sensible i una aplicació més estricta de les regulacions existents. Els responsables polítics haurien de treballar per millorar la protecció de les dades de les aplicacions de seguiment de períodes, les aplicacions de fertilitat i les aplicacions de seguiment de l’embaràs. Als Estats Units, les dades de seguiment menstrual podrien tenir una protecció similar a les dades mèdiques. Al Regne Unit i la UE, on les dades de seguiment menstrual ja estan protegits com a dades de categoria especial, cal centrar-se en l’aplicació de la regulació existent.
5) Millorar la governança de dades i la seguretat de les CTA. Les empreses haurien de proporcionar opcions de consentiment significatives, polítiques de privacitat clares i accessibles, i priorització de la privacitat i la seguretat de les dades en el disseny d’aplicacions. En concret, les CTA haurien de deixar de presentar als usuaris opcions de consentiment total o nul per a la recollida de dades i, en lloc d’això, proporcionar opcions de consentiment clares a la interfície de l’aplicació.
6) Fer que les CTA siguin més transparents i inclusives. Les empreses han de proporcionar als usuaris informació clara sobre com s’utilitzen les dades de seguiment per fer prediccions. També han d’incloure opcions per a aquells que no estan interessats o no poden quedar-se embarassades, donant als usuaris un major control sobre el tipus de dades que rastregen a l’app.
Descarrega l’informe (en format accesible)
Foto: Michael Dziedzic, Unsplash